Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απάντησε αρνητικά στο αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ για τη μετάβασή του στις ΗΠΑ, με σκοπό να υποβληθεί σε θεραπεία για την πάθησή του.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 χωρίς προβλήματα υγείας, εντούτοις σταδιακά προσβλήθηκε από βαριά μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Το παιδί πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, ασθένεια που αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Παρότι λαμβάνει το σκεύασμα SMA το οποίο καλύπτει πλήρως ο ΕΟΠΥΥ παρά το πολύ υψηλό του κόστος, κρίθηκε απαραίτητο να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια πολλά υποσχόμενη νέα θεραπεία.
Η απάντηση στο αίτημα των γονιών του να καλυφθούν τα έξοδα, όμως, ήταν αρνητική, όπως οι ίδιοι γνωστοποίησαν σήμερα μέσω Facebook.
«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!»…
Να σημειωθεί ότι στις 17 Σεπτεμβρίου, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συναντήσει τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ και είχαν συζητήσει για την υγεία του μικρού αγοριού.
